女孩患罕见鱼鳞皮肤病:无法闭眼 不长头发

　　18岁的美国女孩亨特-斯特尼兹患有一种被称之为“斑色鱼鳞癣”的罕见遗传病，皮肤角质异常变厚，全身上下长满鱼鳞的癣。由于这种怪病，她的皮肤遭到严重破坏，很多人误以为她曾在大火中烧伤。

　　斯特尼兹与父亲马克。斯特尼兹家住美国匹兹堡。由于患上可怕的斑色鱼鳞癣，斯特尼兹无法闭上眼睛，毛囊也被厚重的皮肤遮挡，无法长出头发，不得不佩戴假发。由于无法排汗，她的皮肤非常干燥。此外，这种罕见的遗传病还影响了她的运动能力，厚重的皮肤让她无法自由弯曲手指。

　　过去，很多斑色鱼鳞癣患者的存活时间不超过一年，因为皮肤缺少至关重要的脂肪，无法保护身体免遭细菌和污染物侵袭。现在，随着对斑色鱼鳞癣了解的加深以及治疗手段的出现，类似斯特尼兹这样的患者能够存活更长时间。在医生的建议下，斯特尼兹每天坚持皮肤护理。

　　斯特尼兹的父亲马克现年58岁，是饭馆的一名员工，母亲帕蒂两年前因癌症去世。父亲一直鼓励她，勇敢地面对生活。马克说：“帕蒂会对她说，她需要让人们逐渐了解她的病。我对她说过好生说中的每一天，期待着身边的人一天天成长，逐渐了解和接受自己。”

　　最终，斯特尼兹开始喜欢上自己的身体。她意识到这种疾病让自己变得独特，帮助自己变得更坚强。她说：“我意识到如果没有这种疾病，我将变成一个完全不同的人。我不会交到和现在一样的朋友。他们是我最真挚的朋友，对我的帮助很大。我生命中的一切都是拜这种疾病所赐。”

　　斯特尼兹与FIRST基金会合作，在大学和中小学发表演讲，帮助人们了解斑色鱼鳞癣

　　斯特尼兹说：“斑色鱼鳞癣患者最害怕的就是人们的反应。斑色鱼鳞癣让我的外表变得有些恐怖，会吓到别人，让人们不知所措。我们需要告诉人们，他们不会被我们传染，因为这种病不具有传染性。患上这种病让我与别人不同，我接受这种不同，也接受人们的各种反应。”