“双性女孩”的生存挣扎：觉得连爸爸都嫌弃我

▲唐阳阳不敢面对镜子里的自己。本版图片京华时报记者谭青摄

医生短信劝唐阳阳别做傻事。

这是17岁女孩唐阳阳第三次想轻生。9月10日，在北京协和医院门诊楼上，她试图跳下。这之前，在廊坊的一栋26层高楼上，她再次被救下。更早的一次想要结束自己的生命是在上小学时，那一回她喝光了一瓶农药。
被疑患有假两性畸形病，让出生在广西农村的唐阳阳从幼时开始，外形生理特征逐渐男性化。因家贫无钱医治，唐阳阳的病情一直未得到治疗。有着粗如男孩的嗓音及其他男性化外形，唐阳阳在17年成长岁月中，遭遇周遭人的嘲讽和异样眼光，变成一个正常的女孩成为唐阳阳心中最大的渴望。
□轻生：企图从门诊楼楼顶跳下
9月10日下午，协和医院门诊楼外，几十个人抬头紧盯着楼顶，在护栏边蜷缩着一个小姑娘，她齐肩长发，穿着蓝色外套，头深深地埋在膝盖里。她在半个小时前，爬上了7层高的楼顶，想自行了结只有17岁的生命。

“护栏很宽，我爬上去，发现楼好高，我好害怕，就蹲了下来。”女孩唐阳阳说，她看到楼下聚集了很多人，有人叫她别做傻事，不要想不开，“可是我下去了，还是没人帮我，病还是治不好，死了就不会有烦恼”。

唐阳阳事后告诉记者，当时她的脑海里闪过很多画面，在田地间挥洒汗水的父母，年迈多病的奶奶，还有和她患有同样病症的妹妹。当天，一名协和医院的医生根据医院就诊卡上的电话号码，给唐阳阳发了一条劝说短信，“我给医生回了短信，说如果我死了，请他们一定要救救我的妹妹”。

趁着唐阳阳发短信之机，消防员将她救下。这是她第二次想跳楼，距离第一次在廊坊的工地试图跳楼的日子，不到一周。
被消防员救下后，唐阳阳忍不住大哭。她说，之所以想寻死，是因为自己得了怪病。

被小伙伴嘲笑喝下一瓶农药
出生不久，父母便发现了唐阳阳的异常，她的生理特征趋于一名男婴。随着年龄增长，这样的男性化特征也越来越突出。上小学时，唐阳阳就发现自己一些地方和别的小女孩不一样，声音变得很粗，并且出现喉结等男性性征的情况。唐阳阳的父母及其他长辈并无类似病史。

“从那时候开始，经常有人说我不男不女，我真的很伤心，很愤怒。”在一次被同村小伙伴嘲笑后，她跑回家，拧开一瓶农药，全部喝了下去。因为发现及时，被救了过来。

上了初中，唐阳阳第一次强烈感觉到自己与别的女生不一样，同班的女生都来了月经，只有唐阳阳没有。“大家谈论着生理期，而我却没有，我到底怎么了？”

□自卑：独来独往封闭自己
17岁的唐阳阳身高不到1.5米，齐肩长发，皮肤蜡黄，身材瘦小，从外形看是一个长相清秀的女孩。但是她一开口，却有小男孩般的嗓音，每一次说话，都会引来别人猜疑的眼光。

“上初中时，班里有几名女生一直怀疑我是个男的。”唐阳阳说，儿时遭受的嘲笑与同学的不理解，让她越来越孤僻，她将自己与别人隔离。放学后，她一个人留在教室看书，晚睡时，熄灯前一刻她才回到宿舍。

女孩在一起讨论生理期的烦恼时，她插不进话。大家一起到澡堂洗澡，她要避开。“一个人走夜路，一个人在空荡荡的澡堂洗澡，我都习惯了，觉得自己变得独立。”唐阳阳无法理解，女生为什么半夜要结伴上厕所，也无法明白为什么好朋友下晚自习后不敢一个人去倒垃圾，唐阳阳觉得她一个人能够独立生活和学习。

怪异行为招致同学反感
在唐阳阳心底，也渴望交到朋友，和其他女生打成一片。为此，她曾在交作业时，直接把本子扔在同学的桌上，引起他们的注意。她没想到，这样的沟通方式，反而招致同学的反感。“我觉得初中毕业后，全班同学都反感我，厌恶我，因为我想和他们沟通的一些行为，在他们看来很怪，接受不了。”

“你是男还是女？”但凡唐阳阳一张口，都会遭受别人的质疑。服装店的老板会在唐阳阳看女装时，投来异样眼光。“你应该去看男装。”听到这样的话，唐阳阳不会做解释，只是立即买了衣服，仓皇逃走，“那一刻希望有个洞，我可以躲起来。”一般女孩子爱买衣服，在唐阳阳这里，却成了能少则少的事情。

更愿意和陌生网友聊天
关于性别的质疑让唐阳阳很受伤，每次被别人问起，她都不说话，“我不知道怎么回答，我的声音只会更让他们觉得我是男孩子。”唐阳阳更愿意和陌生的网友通过聊天工具交流，“这样他们就不会听到我的声音，问我是男是女。”
为了能让同学觉得自己是女孩，一直留短发的唐阳阳在高中留起了长发，她还把自己的照片作为自己的QQ头像，“大家可以看我的头像，我真的是一个女孩。”有陌生人夸她漂亮时，唐阳阳无比喜悦，觉得自己得到了认同。

□求助
将“怪病信息”放到救助网站上
8月初，唐阳阳回到学校征得班主任的同意后休学。身上带着父母、奶奶给的1000元生活费，她只身前往南宁就诊。治疗费用数额巨大，医院无法提供免费治疗，唐阳阳只好把自己的信息放到了救助网站上，希望能够得到好心人的捐助，得到一线生机。在医生建议下，唐阳阳也曾找过当地的电视台与报纸，均未得到回应。

唐阳阳说，救助网上一名潍坊的男子称能够捐助她，男子给买了火车票后，她毫不犹豫来到潍坊。在与该男子见面说了自己的情况后，“他给了我300元，说帮不了我”。

为能找到可供吃住的地方，在潍坊的半个月里，唐阳阳做过保洁，到裁缝店给人熨过衣服。同时，她还到多个医院就诊，最终她认定潍坊的医院无法帮助其治病，决定北上寻医。

□现状
没钱医治急诊室外过夜
从南宁到潍坊，然后来到北京，之后又去了两次廊坊，再折回北京。

刚到北京的几天，唐阳阳身上仅有20元钱，饿极了才会买点吃的，其他时候只是喝开水充饥。十多天里，她在医院急诊室外的座椅上过夜。

唐阳阳将自己的病历和求助发布在微博上。通过微博，几名好心人来到协和医院请唐阳阳吃饭，给她送来衣物。在这些人的帮助下，她才得以继续在北京各医院就诊。但因为身上带的检查单不够充分，而且医生要求她的父母一同前来才能办理住院手续，唐阳阳被所有医院拒之门外，“没有一家医院愿意收留我，更不要说提供免费治疗了。”

“我一个人躺在冰冷的手术台上，身上插着很多管子，不知道手术成功还是失败。周围没有医生，也没有我的父母，我一个人孤零零地躺在手术室里。怎么也叫不出声来，然后开始哭。”唐阳阳说，很多个夜晚，她都会从这样的噩梦中猛然惊醒，然后发现自己满脸是泪水。

▲父女俩相顾无言，只能低头玩手机。

京华时报记者谭青摄自卑，觉得连爸爸都嫌弃她在唐阳阳的记忆里，每次村里人问起父亲唐远征（化名）“你家孩子怎么这样”时，父亲总是回避不说话，接着回到家就会发脾气。“我感到不被关心，觉得连爸爸都嫌弃我。”唐阳阳说。


□纠结女儿：他从没考虑过我受过多少嘲讽唐阳阳说，爸爸经常喝酒，每次放假回家，都见不着他的人，“我觉得他一直接受不了这样的我。我一做错什么事，他就骂我，他骂我笨，没用，有时还会打我。”唐阳阳的印象中，父亲这样的冷漠，直到她上了初中，成绩提高后，才有改观。“我不知道，他们是否为我着急过。”唐阳阳说，从记事起，母亲苏丽娟（化名）就在村里赌博，没有了赌资，她就回家偷钱，偷不到就跟邻居借了钱再去玩。“高一开学前，妈妈曾把爸爸给我开学准备的5000元学费偷走，输得精光。那天爸妈吵得很凶，后来爸爸跟亲戚借了钱给我上学。”唐阳阳说，妈妈还经常通宵打牌，一天晚上，妈妈还没回家，爸爸便把大门上了锁，“我妈回来后找了一把斧头把门砸开，之后她和我爸大吵。”这样的吵架三天两头就会爆发一次，唐阳阳对父母爱恨交加。“比起亲生父母，我更愿意相信陌生人。”唐阳阳觉得父母重男轻女，并没把自己生病的事情放在心上。在南宁漂泊的几天，唐阳阳曾希望有人能够收养她。“我失望的不是爸爸很平凡，也不是他没有钱为我治病，而是他没有为我努力过，哪怕是一点点。他从没考虑到我忍受了多少嘲讽。”父亲：想为女儿治病但能力不够对于女儿的想法，唐远征解释，村里常有人闲言闲语讨论两个女儿，但每次他都装作听不见，“这到底是什么病，我自己也不知道，我怎么跟她们解释呢。”唐远征告诉记者，去年秋天，他曾带女儿来到广西壮族自治区人民医院检查，医院泌尿外科医生初步诊断唐阳阳为“两性畸形待查”。“两次检查花了1万元，是当时家里所有的积蓄。医生说这病广西的医院治不了，要到大医院去，得花二三十万。”之后，医院给唐阳阳开了一些药物，但药物的作用并不明显。唐远征也很心急，夫妻两人一直在家务农，以种甘蔗为生，年收入2万元，除供两姐妹上学外，勉强能够维持一家人的生活。唐远征也想为女儿治病，但自己的能力不够让他痛苦。“我对女儿关爱很少，每天干完活回家都很累，回到家就吃饭睡觉。”看着女儿因为生病吃不下饭睡不着觉而日渐消瘦，唐远征很焦虑，“我知道别人用异样的眼光看她，只能跟她说不要在乎别人的看法，好好学习。”妻子嗜赌成性已让唐远征习以为常，“计较了就只能离婚，孩子怎么办？”唐远征叹了一口气。


□担忧不想妹妹重演悲剧在潍坊的一家专科整形医院里，一名医生曾经告诉唐阳阳，医院有这种病手术成功的患者，这名患者后来还结了婚，但因为不能生育婚姻生活并不幸福，“我以后会不会也是这样子。”让唐阳阳更恐惧的是，妹妹与生俱来也得了同样的病，如今，8岁的妹妹身高已长到1.4米，跟她有一样的症状，声音开始变粗，长出喉结。唐阳阳曾上网查过关于“怪病”的资料，“网上资料说如果18岁以后再治疗的话，以后可能不能生育了。”唐阳阳每天都在倒计时，她希望别人能够资助她治疗，希望妹妹也能获得帮助。唐阳阳不想让自己发生的一切在妹妹身上重演，她不想看到妹妹也和自己一样被人嘲笑。“我的人生是灰色的，我想让妹妹早点过上正常女孩子的生活。”唐阳阳介绍，妹妹如今还不懂事，并没有把自己的身体差异放在心上，但她看着现在的妹妹，就好像看到自己，“希望能有好心人救救我妹妹。”


□病情分析女孩可能患上假两性畸形病中国人民解放军第304医院泌尿外科主任杨勇分析，根据唐阳阳的症状和检验单来看，她很可能患的是两性畸形病中的假两性畸形病。两性畸形发病人群女孩居多，可能是患者内分泌失衡或者肿瘤，引起雄性或雌性激素分泌过多，从而导致患者性征异常。因而出现貌似女性，实为男性，或貌似男性，实为女性的假两性人。“只是生殖器外形的变化，患者真正的性别未变，就像唐阳阳的检查显示结果一样，仍为女性。”杨勇称，因体内雄性激素分泌过多，唐阳阳才出现多毛、声音变粗的症状。一般来说患者需要用药物调节其体内激素分泌量，从而使其体内激素水平回到正常，其女性性征也会随之体现。“但是也有可能是因为肿瘤引起的。”杨勇表示，如果检测确定是肿瘤引起的性征异常，将通过手术将肿瘤切除。患者体内激素回到正常水平后，皮肤会变得细腻，体毛减少，喉结、男性器官等性征都会消失，声音也会变细，理论上可达到根治的效果。杨勇解释，在治疗过程中，患者体内激素水平变化的同时，其心理上随之也会产生变化。如果其心理反应过于严重，也可请心理医生对其进行辅导。杨勇称，唐阳阳的情况还需本人到医院做进一步检查，确定其体内雄性激素分泌过多的原因，再确定治疗方法。对于唐阳阳治疗后是否会影响生育，“还需看手术后的情况，理论上会恢复生育能力”。

□老师印象她是性格内向的好学生在高中班主任龚老师的眼中，唐阳阳是一个性格内向的好学生。龚老师介绍，唐阳阳的成绩不错，听话守纪，但却不怎么爱和班里的同学说话。“我和她谈话，每次她都低着头，问一句答一句。”龚老师称，为了鼓励唐阳阳和同学交流，他曾找过唐阳阳谈话，“可能因为家庭条件不好，父母重男轻女对她不重视，我一时也没有找出和她有效的沟通方式。”龚老师称，高一刚开学一周，班上竞选班干，唐阳阳参加了生物科代表的竞选，因为班上同学投票太少，没有选上，“她是真心想为班集体服务的同学，我感受得到。”